Was ist ME/CFS? Über die Hintergründe von OASE

Die Erkrankung ME/CFS, die vielfältige Behinderungen mit sich bringt, ist bislang noch wenig bekannt. Leider auch bei Ärzten, obwohl sie schon seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung mit dem ICD Code 93.3 gelistet ist. Man geht inzwischen von geschätzt ca. 500.000 Betroffenen allein in Deutschland aus, darunter auch zehntausende Kinder und Jugendliche. Durch die Folgen der Corona Pandemie steigt die Zahl der Fälle voraussichtlich weiter exponentiell an, ME/CFS kann als schwerwiegendste Form von Post Covid Syndrom eintreten.

Die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Erschöpfungssyndrom (kurz ME/CFS) ist durch Involvierungung fast aller Organsysteme im Körper eine sehr komplexe Herausforderung für alle Beteiligten. Die hervorstechendsten Merkmale sind: eine überwältigende Schwäche ("Fatigue"), eine pathologische Dysregulation des Nerven- und Immunsystems, sowie der endokrinen Systeme, verbunden mit gestörtem zellulären Energiestoffwechsel und gestörtem Ionentransport.

ME/CFS gilt zum jetzigen Zeitpunkt als unheilbar, es gibt keine zugelassenen kurativen Therapien. Derzeit sind lediglich therapeutische Ansätze zur Symptomlinderung vorhanden und auch zu diesen ist der Zugang den Patienten erschwert, da die wenigsten Ärzte die Erkrankung kennen.

Die Mehrzahl der Erkrankten ist dadurch arbeitsunfähig behindert, viele sind zu Pflegefällen geworden, weil sie einfachste Alltags-verrichtungen nicht mehr bewältigen können. Schon geringe körperliche und geistige Belastungen können zu massiver Zustandsverschlechterung führen, d.h. zu einer Verstärkung aller Symptome - in der medizinischen Fachsprache als PEM bzw. PENE bezeichnet. Viele Patienten sind über Monate oder sogar Jahre nicht in der Lage, ihre Wohnung zu verlassen.
Die Lebensqualität der Betroffenen ist oft stark reduziert.